Seid einigen Jahren ist bei mir bekannt, dass ich die familiäre adenomatöse Polyposis (FAP) habe.
Die familiäre adenomatöse Polyposis ist eine Krankheit, die durch eine Veränderung eines Gens
verursacht wird. Dieses Gen wird als APC-Gen (adenomatöse polyposis coli) bezeichnet.
Das APC-Gen ist für das Zellenwachtum im Körper verantwortlich, sorgt also dafür,
dass Zellen absterben und neue gebildet werden.
Ist dieses Gen defekt, ist klar,  dass es das Wachtum der Zellen nicht mehr so steuern kann und es bilden sich erst hunderte
bis tausende Polypen im Dickdarm, die später auf jeden Fall bösartig werden.
Auch außerhalb des Dickdarms kann es Veränderungen durch die FAP geben.
Epidermoidzysten:
gutartige Geschwulste unter der Haut, die häufig bereits im Kindesalter auftreten.
Zahnanomalien:
Unregelmäßigkeiten der Zahnform oder Zahnzahl.
Pigmentflecken der Netzhaut:
nur durch eine augenärztliche Untersuchung nachweisbare harmlose  dunkle Flecken der Netzhaut, die keinen
Einfluß auf die Sehkraft haben.
Osteome:
gutartige Knochentumoren, vor allem am Kiefer, im Gesicht und am Schädel.
Desmoide:
gutartige bindegewebige Tumoren, die vor allem in der Bauchwand oder im Bauchraum entstehen.
Polypen im Magen, Zwölffingerdarm und Dünndarm:
diese Polypen verursachen meist keine
Beschwerden. Dennoch können, wenngleich selten, Adenome durch Größenwachstum bösartig werden,
so dass regelmäßige Untersuchungen ("Magenspiegelung") unbedingt zu empfehlen sind.
Wenn man von dieser Krankheit betroffen ist, gehört die Vorsorge zum Pflichtprogramm,
was nicht heißt, dass gesunde Menschen von der Vorsorge "befreit" sind,
Krebsvorsorge sollte bei jedem Menschen in regelmäßigen Abständen gemacht werden.

 

 

 

 

 

 

 

Für und als Laie nicht viel zu erkennen aber in dem 12 Fingerdarm
war schon so eine große Anzahl an Polypen und Adenomen,
das er entfernt werden musste.
Ein herzlicher Dank gilt einer ebenfalls von der FAP Betroffenen,
die mir dieses Bild für die Homepage zur Verfügung gestellt hat.

 

Auf diesen Bildern ist die sogenannte Endokapsel zu erkennen, mit der sich Bilder
im Magen und Darm machen lassen.
Mit der Kapsel wurde mein Dünndarm zur Vorsorge auf Polypen untersucht aber zum Glück
ist mein Dünndarm von denen bisher verschont geblieben.
Die Vorbereitung für die Untersuchung mit der Endokapsel gleicht der einer ganz gewöhnlichen Darmspiegelung.
Vorne sieht man die Linse der Kamera (der kleine schwarze Punkt in der Mitte) und die kleinen gelben
Teilchen sind das Blitzlicht, denn irgendwie muss da ja Licht ins Dunkel gebracht werden.
Vor der Untersuchung habe ich auf den Bauch verteilt Elektroden geklebt bekommen, die mit einem
Empfängergerät verbunden waren. Nachdem die Kapsel aktiviert wurde, fing sie an zu blitzen,
mehrere Male die Sekunde und mit einem kleinen Schluck Wasser habe ich sie dann eingenommen.
Dank meines Stomas war es eine Leichtigkeit, diese Kaspel nachher wieder ausfindig zu machen.
Da sie noch geblitzt hatte, habe ich sie natürlich schnell gesehen, habe sie aufgefangen, gereinigt und mir aufgehoben.

 

 

Da viele Leute überhaupt keine Vorstellung davon haben, wie ein Stoma aussieht,
habe ich meins einfach mal fotografiert.
Auf dem ersten Bild ist nur das Stoma selbst zu sehen. Das Rote ist ein kleiner
Teil vom Dünndarm, den ich regelmäßig reinigen und
neu versorgen muss.
Auf dem zweiten Bild habe ich die Basisplatte von der Stomaversorgung auf dem Bauch.
In der Mitte der Platte ist ein Loch, was ich mir auf die Größe des Stomas zurechtschneide.
Es ist deutlich der Ring zu sehen, auf dem dann der Beutel Halt findet. Neben der Basisplatte
ist deutlich die OP Narbe zu sehen, die noch ein Stück länger ist als auf dem Bild zu sehen ist.
Auf dem dritten Bild ist dann die komplette Versorgung auf dem Stoma. Das Gürtelähnliche
Gebilde ist hinten am Beutel an zwei Ösen befestigt und hält den Beutel zusätzlich.
Durch den Gürtel ist die Versorgung einfach stabiler, da der Beutel natürlich auch an Gewicht zunimmt,
wenn er sich füllt.
Unten am Beutel ist die Klammer gut zu erkennen, mit der der Beutel sicher verschlossen ist.
Das Bild habe ich etwas bearbeitet, da ich kein Modell bin und meine Homepage auch nicht
dem Zweck einer Erotikseite dienen soll ;-)
Wenn der Beutel voll ist, mache ich die Klammer ab und kann dann ohne Probleme den Inhalt entsorgen.
Anschließend wird es etwas mit Klopapier sauber gemacht und die Klammer wieder drauf,
bis er sich zum nächsten mal füllt. Viele Leute haben mich schon gefragt,
ob das Stoma keine Schmerzen verursacht, wenn ich die Versorgung wechsel aber dem ist nicht so,
wofür es eine ganz einfache Erklärung gibt.
Der Darm ist einfach ein Muskel, wie ein Schlauch und sehr stark durchblutet, deshalb auch so rot.
Der Darm hat nur innen Nerven, außen sind keine Nerven und da ich nur die Haut um das Stoma
und das Stoma selbst etwas reinigen muss, gibt es keine Probleme was Schmerzen angeht.

 

 

 
Bilder von der Magenspiegelung am 8.6.07
Auf dem ersten Bild ist meine Speiseröhre
zu erkennen, die bisher von Polypen
verschont blieb.
Auf dem zweiten Bild ist ein Teil von meinem
Magen mit dem Magenausgang zu erkennen.

 

 

Diese beiden Bilder ebenfalls vom 8.6.07 stammen aus meinem
12 Fingerdarm.
Da ist auch deutlich zu erkennen, dass sich einige Polypen
gebildet haben. Es sind die hellen kleinen Flecken, die überall
zu sehen sind.

 
Auf dem ersten Bild ist das große Papillenadenom zu sehen,
welches mir im Sommer 2005 entfernt wurde.
Auf dem zweiten Bild ist soweit ich weiß ebenfalls der
12 Fingerdarm zu sehen.
Allerdings bin ich auf dem medezinischen Gebiet Laie und
erkenne da natürlich länsgt nicht soviel wie ein Arzt,
der Erfahrungen damit hat.

Das ist ein Bild von meinem Magen,
wo deutlich die runden, kraterförmigen
Adenome zu erkennen sind.
Diese 3 Bilder wurden im August 2005 aufgenommen.

Dieses Bild wurde am
21.2.06 gemacht und zeigt meinen Magen.

Auf diesen Bildern ist der Port zu erkennen.
Der Port ist ein venöser Zugang.
Der Port selber sitzt direkt unter der Haut.
Man kann sich den Port wie eine kleine Dose
aus Titan vorstellen, auf der eine Membran
aus Silikon ist.
Von diesem Port geht ein Katheter durch die
Vene unterm Schlüsselbein bis direkt
vor das Herz.
Die OP, wo ich den Port bekommen hatte, war Ende März 2006
und wurde ambulant unter örtlicher Betäubung gemacht.
Den Port habe ich bekommen, da ich letztes Jahr für ca. ein
halbes Jahr über Infusionen zusätzlich künstlich ernährt wurde.
Auf findet man den Port sehr oft bei Chemopatienten.
Der Vorteil von so einem Port ist in meinem Fall, dass ich keine
Nadeln an der Hand oder am Arm brauchte.
Zudem kann die Portnadel auch etwas länger drin bleiben als
eine Nadel am Arm oder Hand.
Man sagt ca. eine Woche, länger sollte eine Portnadel auch nicht am
Stück drin bleiben, um einfach das Risiko einer Infektion so weit es geht
zu minimieren.
Zudem kommen Medikamente, die über den Port gegeben werden
natürlich auch schneller zur Wirkung, da sie direkt vor dem Herz
freigegeben werden und sich sofort in den ganzen Blutkreislauf
verteilen.
Bei Chemopatienten hat der Port den Vorteil, dass das Medikament
viel schneller mit Blut vermischt und damit auch verdünnt wird,
als wenn man es z.B. über eine Vene in den Arm bekommt
und so hat ein Medikament, wie es die Chemo ist keine große
Chance, die Venenwände anzugreifen.
Mit der Chemo musste ich bisher zum Glück noch keine
Erfahrung machen, worüber ich sehr, sehr froh bin
aber aufgrund meiner Krankheit und der Risiken, die
diese nunmal mit sich bringt habe ich mich natürlich
auch schon mit dem Thema auseinandergesetzt.
Inzwischen wird der Port nicht mehr zur künstlichen
Ernährung genutzt.
Jetzt wird der Port nur noch alle viertel Jahre
einmal gespühlt, dass sich kein Blutgerinsel bilden kann
und Blut abgenommen.